Mörkrets hastighet

Ashley halvligger i en gunga och på varsin sida om henne står brodern och systern lydigt uppställda. Ashley sneglar snett mot himlen och ser ut att fundera på något. Hon har uppsynen hos ett barn som tröttnat på att leka med sina syskon, men tvingats till att posera framför kameran av någon förälder – fast kanske är hon inte ens medveten om att bilden tas. Eller så tycker hon om att bli fotograferad. Ingen kan väl egentligen veta något om den saken. Syskonens ansikten är dolda bakom svarta fyrkanter eftersom familjen vill förbli anonym.

Ashley har en allvarlig hjärnskada. Hon kan inte prata. Hon matas med sond. Hon kan inte lyfta på huvudet, inte sitta utan stöd, inte gripa föremål eller gå. Hon somnar och vaknar av sig själv och andas utan hjälp, men det är i stort sett det. Vad hon tänker vet bara hon själv.

Historien om Ashley X (som hon kallas på Wikipedia) börjar 2004. Hon är sex år och på väg in i en tidig pubertet. Föräldrarna och läkarna diskuterar vad detta kommer att innebära för dottern och dem själva. Sexåringen har blöja och kommer snart att börja menstruera; kroppen bli tyngre, brösten större. Hennes hjärnskada hindrar inte att hon med tiden blir fullt könsmogen. 

Föräldrarna oroar sig över den dag Ashleys vård sköts av någon annan än dem själva. Med en fullt utvecklad kropp, utan att äga en egen sexualitet, skulle Ashley bli sårbar för sexuellt utnyttjande; ett övergrepp skulle kunna resultera i en graviditet. De bekymrar sig också över att det kommer att bli svårare att inkludera Ashley i familjens aktiva fritidsliv ifall hon blir tyngre; att dottern inte väger särskilt mycket gör det lättare för dem att ge sig iväg på utflykter.

De kallar Ashley för sin Pillow Angel – kuddängel. Smeknamnet har hon fått för att hon alltid sitter kvar där man placerar henne, vilket oftast är på en kudde.

För att skona Ashley från puberteten, som kraftigt bedöms försämra hennes livskvalitet, driver föräldrarna igenom en plan bestående av ett antal ingrepp. Ashleys livmoder opereras bort. De mandelformade körtlarna i brösten – som får dem att växa under puberteten – plockas ut. Det finns anlag för stora bröst i släkten, vilket kan orsaka obehag för den som är tvungen att bära gördel, och som Ashley sitter eller halvligger i en rullstol. Blindtarmen avlägsnas. Inflammation i blindtarmen drabbar 5% av mänskligheten och skulle vara svårt att diagnostisera hos Ashley som inte skulle kunna beskriva symptomen. 

2006 fullbordas behandlingen i och med att den nu åttaåriga Ashley genomgår en hormonbehandling som får tillväxtplattorna i benen att slutas i förtid.

Med andra ord: Ashley kommer nu inte att fortsätta växa fysiskt (kan hon tänkas växa på något annat sätt?).

2

Om du är stark i kroppen och mentalt. Om du sovit och ätit bra. Öka motståndet. Det här är din chans att förändra din kropp.

Tränaren under spinningpasset.

 

I Elisabeth Moons bok Speed of Dark arbetar en grupp personer med autism på ett företag där de identifierar mönster i data. I syfte att upprätthålla deras motivation förser företaget dem med vissa förmåner, till exempel finns det en gymnastiksal dit de kan gå och hoppa på en studsmatta, eller avreagera sig på något annat sätt. Huvudpersonen Lou har också en snurra med blad i silver och lila på sitt skrivbord. Den skapar skuggmönster som han tycker om. Han använder den, eller klassisk musik, för att kunna koncentrera sig.

I den mån han och de andra på enheten följer social konvenans är det för att de har lärt sig att de måste göra det, inte för att det förefaller dem naturligt. De skiljer mellan sin egen grupp och de »normala» – om de är med »de egna» säger de till exempel inte hej och hejdå, fraser som de uppfattar som meningslösa. 

Lou går regelbundet till ett center för funktionshindrade, men han har också icke-autistiska vänner på fäktningsklubben (Lou tar aldrig med fäktningssvärdet hem. Han vet att andra betraktar honom som avvikande och att människor skulle bli rädda för honom ifall de visste att han hade ett vapen. De skulle inte förstå att han enbart har det för att kunna utöva sin hobby. Lou har lärt sig att inte räkna med människors förståelse för hans särart.)

Lou och hans arbetskamraters liv sätts en dag i gungning. Samtidigt som det börjar gå rykten om att det tagits fram en behandling för personer födda med autism, tillträder en ny avdelningschef. Den nya chefen är en streber med ambitionen att maximera enhetens arbete, trots att den redan visar mycket goda resultat. Han betraktar förmånerna med studsmattan och de personliga ägodelarna på skrivborden som onödiga och kostsamma (vilket de i själva verket inte är). Själv kvitterar han ut en hög lön. Snart visar det sig också att botemedlet mot autism är mer än ett rykte. Deras nya chef utövar påtryckningar för att alla på enheten ska ställa upp som frivilliga försökskaniner för behandlingen. Ingen autism, inga onödiga hjälpmedel, resonerar han. 

Lou och hans arbetskamrater ställs inför ett ultimatum: genomgå behandlingen och behåll arbetet – vägra och riskera att förlora din anställning. 

Till en början är romanens konflikt därmed tämligen svartvit, men dels är enhetens anställda mer kapabla att göra motstånd än vad strebern väntat sig, dels hamnar han snart på kollisionskurs med facket och företagets jurister (romanen är lika delar science fiction som organisationsthriller). Företaget kan förstås inte tvinga någon att genomgå ett medicinskt ingrepp. Några av Lous arbetskamrater vill dock mycket gärna fullfölja programmet och i en form av förlikning erbjuder företaget att de som vill kan få behandlingen, utan kostnad. Ingen riskerar längre att förlora sitt arbete.

Lou måste nu ta ställning till hur han ska göra. Han börjar läsa på och är bestämd att ta ett självständigt beslut. Lous autism orsakar konflikter också utanför arbetsplatsen. Han är förälskad i en kvinna på fäktningsklubben, där de flesta, men inte alla, visar stor förståelse för hans sätt att fungera. Både bland personerna med autism och utanför deras grupp finns det de som anser att »normala» och »icke-normala» bör hållas åtskilda. Detta är tydligt redan i början av romanen: autism kan inte enbart beskrivas som en diagnos med vissa symptom. Den är en del av personligheten. Något Lou är medveten om.

Fram till slutet följer Speed of Dark utvecklingsromanens långsamt stigande kurva. I och med att Lou gör nya erfarenheter växer han som människa, tills han en dag är redo att fatta ett självständigt beslut: han ska ta steget mot en ännu större förändring – han ska genomgå programmet. Vid det laget har han förstått något som är på samma gång banalt som avgörande: den som förändras blir en annan. Om du förändras tillräckligt mycket är det inte ens säkert att du älskar samma personer som du en gång gjorde, innan du blev till detta nya jag. 

Här sticker romanens och huvudpersonens utvecklingskurva rakt upp i skyn, eller rymden för att vara mer korrekt. Lou, som alltid drömt om att bli astronaut, genomgår under de sista sidorna i boken en personlig singularitet. Förändringar långt mer radikala än de han fått kämpa sig till genom de första fyra hundra sidorna.

Lou är långt ifrån att vara någon kuddängel. Hans handikapp är inte heller lika begränsande som Ashley, inte minst sett till kroppen.

Eller kanske just på grund av att den inte begränsar kroppen?

En kuddängel är någon som aldrig förändras, som aldrig kommer att kunna att göra det. En kuddängel är någon som sitter där hon eller han bli placerad.

3

År 2007 blev Ashleys behandling »The Ashley treatment» känd för allmänheten. Det utbröt en hätsk debatt. Inte minst ifrågasattes varför de omfattande ingreppen genomfördes enbart efter ett godkännande från sjukhusets egna etiska råd, beslutet borde ha tagits av en domstol. Sjukhuset erkände att de hade gjort fel. En av de ansvariga läkarna begick självmord. Föräldrarna, som vill förbli anonyma, startade sin blogg där de förklarar varför de anser att behandlingen var nödvändig. De menar att de har fått ett starkt stöd för sin och Ashleys sak, inte minst från föräldrar i liknande situation som deras egen. De menar att det finns fler kuddänglar som hoppas på att få genomgå liknande operationer. Eller om det är mer korrekt att säga att kuddängarnas föräldrar vill det? 

Frågan går inte komma ifrån.

Att vara gravt handikappad innebär i de allra flesta fall att vara mer beroende av sina föräldrar (eller vårdgivare) än vad någon icke-funktionshindrad någonsin behöver vara. Ofta riskerar det språklösa barnets vilja att bli synonymt med föräldrarnas, eller den vårdande personalens. Det finns förstås en medvetenhet om detta bland föräldrar till funktionshindrade barn och de som arbetar inom vården. Inte desto mindre är det vanligt att dessa barn, också efter att de blivit vuxna, bor kvar hemma hos sina föräldrar. Inte sällan är det då modern som, när assistenten är ledig (eller sjuk och det inte finns någon vikarie, eller hemskickad tidigare för att det är jobbigt att ständigt ha främmande människor i sitt hus) tar hand om det funktionshindrade numera vuxna barnet, torkar honom eller henne på toaletten, lyfter honom eller henne i och ur rullstolen. Duschar honom eller henne.

Barnet är kanske trettio idag, modern inte längre ung, lyften tunga. Det är inte säkert att liften kommer till användning även om den finns. 

Modern lyfter barnet som hon alltid har gjort: i famnen.

4

Den sydafrikanske sprintern Oscar Pistorius springer med hjälp av två kolfiberstavar som underben. Han drömde om att få ställa upp i os 2008, men frågan var kontroversiell – det ansågs att proteserna gjorde honom för snabb! Till slut godkände iaaf att han skulle tillåtas deltaga (men de var noga med att påpeka att fallet inte var prejudicerande), vilket inte hjälpte. Pistorius kvalade aldrig in i det sydafrikanska laget. Hans tider var inte tillräckligt bra.

En spekulation: om det inte anses som doping att ersätta underbenen med kolfiberskenor och det finns en möjlighet att det gör att en elitsprinter kan förbättra sin tid, kan det tänkas att åtminstone en eller två av dessa på allvar överväger att kapa av benen – ifall ingreppet samtidigt leder till inkomster i mångmiljonbelopp och världsberömmelse? Många idrottare har trots allt riskerat långtgående skador genom att använda dopingpreparat som kan leda till sterilitet, eller andra permanenta skador. 

Och så finns den där storyn om amerikanska soldater som ber att få benet amputerat ovanför knälederna, eftersom de på det sättet kan få bättre proteser.

Vinn en förmåga genom att avsäga dig en annan.

Det är förstås inte i rädsla för att idrottare ska börja hänge sig åt självstympning som iaff prövar ett fall som Oscar Pistorius, utan för att de är tvungna att upprätthålla sportens gränser. Inga regler ingen sport. Om det bara är en fråga om att ta sig från punkt a till punkt b blir förflyttningen en fråga för tekniker, inte idrottsmän.

5

En del personer med funktionshinder når toppen av sin förmåga mycket tidigt. Därefter är de tvungna att kämpa för att behålla de egenskaper de har. En person – som vi kan kalla h – hade som barn förmågan att gripa om en krita och utan hjälp måla. Idag måste samma person dagligen träna sina händer och kan bara måla om en pensel spänns fast i en ställning runt huvudet.

Under de år jag arbetat inom vården har jag oftare sett hur personer drastiskt försämrats, än att de vunnit nya förmågor. Eftersom jag numera vikarierar, och ibland återvänder till samma arbetsplatser där jag arbetat tidigare, ser jag skillnaderna tydligare än de som följer förloppen dagligen. 

De som inte vill försämras är tvungna att arbeta hårt med sjukgymnastik, talträning, minnesträning eller vad det kan röra sig om. Svårligen tillkämpade nya förmågor går snabbt förlorade om de inte upprätthålls.

h sitter i rullstol och kommunicerar genom att rycka på axeln, en gång för ja, två gånger för nej. Ofta är signalerna otydliga. Den som kommunicerar med h får försöka tyda hans ansiktsuttryck, vilket är svårt eftersom de är förvridna av en muskelsjukdom. h kan egentligen prata, men det är bara föräldrarna och möjligen någon av assistenterna, som klarar av att förstå vad h säger. Själv försökte jag under flera år lära mig urskilja orden som raspiga och svaga kom ur h:s mun, men till slut gav jag upp. Eller om det var h som gav upp. Vad gäller initiativ är h utelämnad åt sina assistenter och i vilken utsträckning de vill eller klarar av att uppfatta hans önskningar som uttrycks med ja eller nej. 

Du kan befinna dig i en situation där din enda makt över omvärlden är beslutet om du ska öppna munnen och svälja soppan på skeden som trycks mot dina läppar, eller stänga käften och skaka på huvudet. Ifall du inte kan få makt över tillvaron med hjälp av ord är du tvungen att använda kroppen. Du försöker göra dig tyngre än vad du är. Du vägrar äta. Skiter på dig. Du gör det med flit.

6

Modafinil is just the first of a wave of new lifestyle drugs that promise to do for sleep what the contraceptive pill did for sex – unshackle it from nature.

NewScientist.com

 

Den behandling Lou och hans arbetskamrater blir erbjudna i Speed of Dark är inte framtagen för att i förlängning behandla autism. Det är bara ett steg på vägen. Romanen utspelar sig i en nära framtid där ingen längre föds med autism, därför skulle företaget (en annan del av samma företag som Lou arbetar på) aldrig lägga ned stora summor pengar för att ta fram något liknande. Den egentliga avsikten är dunkel, användningsområdet förmodligen militär, syftet inte att behandla vissa diagnoser, utan att förbättra medfödda mänskliga förmågor. 

Löftet om behandlingar eller ingrepp som ska lösgöra oss från våra kroppar finns redan, också bortom skönhetsoperationernas salar. 

Modafinil är ett sådant. 

Preparatet togs fram som behandling mot narkolepsi. Drogen är centralstimulerande, som amfetamin, men utan att vara särskilt beroendeframkallande. Den tas för att stimulera vakenhet, vilket fungerar lika bra på narkolepsipatienter som andra. Med hjälp av drogen kan du – enligt en skribent på NewScientist.com – hålla dig vaken i 48-timmar, sova i åtta, för att på nytt gå på ett 48-timmarspass. Som det också står: 24-timmarssamhället är här för att stanna. Konsekvenserna i ett samhälle som står inför de stora förändringar på arbetsmarknaden kan bli förödande. Idag förväntas individen ta större ansvar för hela företagets utveckling än tidigare, flexibilitet betyder att vanliga löntagare förväntas arbeta långt mer än 40 timmar i veckan. Ta ett piller och du kan arbeta två dygn i rad.

Koppla loss människan från naturen. 

Människan från människan.

Några av Lous arbetskamrater i Speed of Dark vill inte alls förändras. En del för att de är rädda, en och annan för att hon identifierar sig med sin autism. En av dem anser att det hon har är bättre än det de andra har. Hon har sina motsvarigheter också utanför romanens verklighet. Det finns personer med autism som kämpar för sin rätt att föra sitt arv vidare. De påpekar att de har många egenskaper, sett till evolutionen, som gör dem bättre lämpade för vissa yrken än icke-autister, till exempel genom att de inte upptar sin tid med ovidkommande sociala spel. De störs inte av känslor.

Koppla loss människan från människan.

Människan från naturen. 

Ektogenes innebär att fostret utvecklas helt utanför kvinnans kropp; något som i en framtid mycket väl kan bli möjligt. En del hävdar att det skulle göra kvinnan överflödig, andra att det är det sista steget mot frigörelse: inför arbetsmarknaden (en av vår tids gudar) kommer därmed mannen och kvinnan att vara fysiskt jämställda. Inte heller hon kommer under graviditeten att begränsas av en tung mage, hormonförändringar eller illamående. 

Vinn förmågor genom att avsäga dig förmågor.

7

En av de saker Speed of Dark lyckas visa är att även om vi i framtiden kommer att ha vidunderliga resurser att förändra oss själva och våra begränsningar, kommer de moraliska problemen aldrig lösa sig av sig själva. Också människan efter människan måste fråga sig i vilket sorts samhälle hon vill leva i. Stora resurser är liktydigt med kostsamma resurser. Någon eller några måste bestämma för vad och vem de ska användas. 

De senaste decenniernas tekniska utveckling har varit fantastisk – det är lättare än någonsin att utföra vissa arbetssysslor – men en sak har också blivit uppenbar: tekniken har inte frigjort tid (som inte låter sig ackumuleras, till skillnad från pengar) och där våra nya hjälpmedel gjort sitt för att pressa marginalerna, står kemikalierna beredda att ta vid. Stimulera din intelligens, din förmåga att hålla dig vaken och se till att du alltid håller dig frisk och är koncentrerad. Hela tiden. Tjugofyra timmar om dygnet.

 Strebern som vill tvinga Lou och de andra på enheten att genomgå behandlingen stoppas för att det finns ett fack, människor som bryr sig och lagar som reglerar vad som är tillåtet och inte – och inte att förglömma: en företagsledning som är rädd om sin image. Juridik och mänskliga rättigheter kommer i framtiden vara viktigare frågor än om hur långt vi, rent tekniskt, kan sträcka oss utöver vår mänsklighet. Gränserna måste ständigt definieras och omdefinieras. Var börjar och var slutar en människa? Vem har rätt att säga vilka som är och inte är inkluderade i normen? Att vi idag är posthumana i den mening att vi blir allt mer beroende av våra proteser – i form av stavningsprogrammet i Word, glasögonen eller papperet vi skriver på – betyder inte att vi har sprungit ifrån de moraliska, politiska eller filosofiska frågor om vad en teknisk utveckling betyder för oss som individer och det samhälle vi lever i. 

På ett fotografi från en av jularna poserar Ashley tillsammans med familjen framför öppna spisen. I ena kanten av bilden skymtar julgranen, i den andra ett svart piano. Väggarna är röda. Spisen vit. Ashley, modern och systern är klädda i rött. Alla utom hon har svarta fyrkanter framför sina ansikten. Det är som om Ashley är den enda i sitt slag också på de bilder där hennes handikapp inte nödvändigtvis skulle ha avslöjat sig – som det här – där hon mest av allt ser ut som ett skrattande barn, vilket som helst.